Charcaux, sa vie, sa musique, ses "coup de gueules"..

Depuis le weekend du 8 Mai, mon état de santé s'est dégradé. Des douleurs sont apparues dans ma jambe droite, du bassin au genou.

Dans un premier temps, celles ci étaient "supportables", jusqu'à devenir insupportables. L'insupportable s'est achevé par une hospitalisation mi juin pendant 5 jours en soins intensifs. J'étais purement et simplement paralysé du coté droit avec d'horribles douleurs ou la morphine en perfusion et autres antidouleurs ne parvenaient pas à me soulager. Mon corps s'était rapidement épuisé, (mes poumons, reins et autres) d'ou mon hospitalisation dans ce service.

C'est finalement un "cocktail de médicaments" avec surtout de la cortisone à très haute dose qui m'ont permis de retrouver une "assise" sans trop de douleurs.

La raison de cette "crise de douleurs" étaient simplement due à la mauvaise qualité de l'assise de mon fauteuil électrique. Celle-ci se résume à une planche sur laquelle est scratchée un coussin de mousse.Je possède une machine dit "fauteuils sécu" ( c'est à dire correspondant au montant alloué par la sécurité sociale, soit 3.838,01€)... il m'avait fallu toutefois rajouter 1.600€ pour financer les équipements de sécurité obligatoire. Il n'y a plus de fauteuils électrique entièrement pris en charge par la CPAM aujourd'hui.

Le médecin qui me suit depuis des années dans un grand hôpital parisien a bien entendu fait un certificat médical m'indiquant que je ne devais plus utiliser ce fauteuil tant que celui-ci ne sera pas équipé d'une assise adaptée.

Innocemment, j'ai contacté mon fournisseur de matériel. Celui-ci m'a expliqué que dans un premier temps, il me fallait un rdv avec un "médecin ré adaptateur spécialisé". Il n'en existe que très peu dans les Yvelines. J'ai tenté de prendre ce rendez vous dans un grand hôpital des hauts de seine, à Garches. Cet hôpital a l'avantage de posséder un centre d'essai de matériel ou pratiquement tous les modèles de fauteuils sont disponibles. Première réponse à ma demande: 

Dire que je pensais qu'un gros problème d'assise pour une personne en fauteuil roulant était "prioritaire". Et bien non.

Une fois ce rendez vous passé, il me faudra essayer plusieurs modèles d'assises et de fauteuils pendant 2 semaines. J'ai bien dis "Assises et fauteuils" car il s'avère que : 

Après 14 ans en fauteuil roulant, ayant fréquenté des centres de réadaptations dit "lourds", je pensais avoir tout vu ou presque, mais là, je fus stupéfaits. Un changement de fauteuil est très long, il y a les périodes d’essais, comme pour les coussins, les temps d'attentes de disponibilité du matériel à essayer sont longs, ajoutez à cela la période de carence de la CPAM pour le financement, les délais de fabrication et surtout, il faut trouver le financement à ma charge.

A force d'insister, j'ai réussi à bien  faire comprendre mes "besoins" auprès de mon fournisseur de matériel et je devrai d'ici une semaine ou deux commencer à essayer des systèmes de coussins et 2 modèles de fauteuils qui correspondraient à ma pathologie. (Pour les curieux, ce sont les modèles suivant: le M3 de Permobil et le Jive M2 sedeo ergo).

Je suis donc, avant que mon fournisseur ne m'en parle, aller sur Internet consulter les tarifs de ces belles machines; Ma surprise fut de taille puisque le "châssis nu" pour les deux modèles coûtent autour de 8.000€ !!! 

(Pour info, la CPAM finance à hauteur de 3.838,01€ .... ). J'ai découvert en cherchant sur Internet que le coût moyen d'un fauteuil roulant "parfaitement adapté" est de 23.000€ !!! 

En France, nous faisons parti des plus généreux au monde quand il s'agit de faire des dons pour les Téléthons, Sida, Cancer, etc...Mais peu de gens savent en fait que tout l'argent récolté est destiné à la recherche et non aux patients. 

Tout d'abord, pour vous informer. Vous montrer sans rien cacher les problèmes que nous rencontrons pour être équipé correctement.

Je ne me permettrai pas, bien entendu, de vous demander de l'argent afin de m'aider. Par contre, de me fournir des contacts de personnes travaillant dans des associations caritatives, des fondations et autres  (beaucoup de grandes entreprises en possèdent sans que les employés le sachent forcément (Total, Axa, Société Générale, LVMH, etc...)), je suis preneur !!!. 

Je compte également sur vous pour relayer autant que possible cette publication afin d'informer et de m'aider.

Je suis en train d'obtenir des devis, qui ne seront définitifs qu'une fois les essais réalisés (je risque d'avoir encore des surprises..) et je me tiens à disposition pour fournir tout papier, etc...

Comme beaucoup n'ont pas les capacités de pouvoir s'équiper correctement, il est fréquent de retrouver ces personnes aux Urgences, dans des centres de réadaptations fonctionnels, etc..

Il faut savoir, qu'une journée d'hospitalisation en soin intensif coûte plus cher qu'un équipement adapté. C'est donc un très mauvais calcul de la part de la CPAM de ne pas vouloir financer convenablement les fauteuils roulants. 

Dernier Soucis ... 

Je vais être franc avec vous, j'ai de gros problèmes avec ma "conscience"....

Même si j'avais cette somme, est-ce "normal" qu'un simple fauteuil roulant électrique coûte le prix d'une voiture???

Je trouve cela scandaleux. Je suis certains qu'il y a quelque part de gros abus, tout semble sur-facturé et cela me gène beaucoup.

A ce jour, je ne suis pas prêt à accepter un tel matériel, je ne pense pas le mériter. Pourtant, paradoxalement, il m'est nécessaire.

Merci à ceux qui ont eu le courage de me lire jusqu'au bout de cette publication. :-) 

Mieux encore, un très grand merci à ceux qui vont me relayer via FB, etc et bien entendu m'aider.

N'hésitez pas à m'écrire à l'adresse suivante: jaillant.t@gmail.com